APMAR: Informazioni, incontri medici-pazienti, esami clinici e attenzione per una malattia poco conosciuta: nuove speranze per i pazienti
Milano,
23 giugno 2014 – Come ogni anno, il 29 giugno, Giornata Mondiale della
Sclerodermia, è anche dedicato a fare un bilancio delle nuove
acquisizioni sulla malattia che, quest’anno, è prudentemente positivo.
Infatti, anche se ancora molti aspetti restano sconosciuti, si comincia a
comprendere qualcosa di più di questa malattia che colpisce non solo il
derma, come potrebbe far pensare il suo nome, ma il tessuto connettivo,
e gli organi interni con un processo fibrotico ed ischemico vascolare
progressivo. La sclerodermia fa parte delle malattie reumatologiche a
carattere autoimmune, e come l'artrite reumatoide, il lupus eritematoso
sistemico, la spondilite anchilosante e tante altre, è una malattia
relativamente rara. La sclerodermia presenta notevoli difficoltà
diagnostiche, proprio perché è poco conosciuta nei suoi aspetti
fondamentali. Le possibilità diagnostiche offerte dai nuovi criteri
classificativi offrono la possibilità di diagnosi molto più precoci e
dunque di terapie molto più efficaci.
“Recentemente,
l’analisi dei dati raccolti attraverso le ricerche scientifiche
condotte nei Paesi occidentali più avanzati – spiega Gianfranco Ferraccioli,
Università Cattolica ed Ordinario di Reumatologia del Policlinico A.
Gemelli di Roma – ha portato all’identificazione tra gli altri bersagli
da trattare farmacologicamente, anche delle cellule B, ossia le cellule
che producono autoanticorpi, oltre agli anticorpi naturali. I
ricercatori hanno scoperto che se si riescono a colpire le cellule B che
producono gli autoanticorpi entro i primi tre anni dall’insorgenza
della malattia, si ha un guadagno di qualità della vita importante
perché si riesce ad intervenire nel processo che porta all’”indurimento”
della pelle e degli organi interessati riuscendo a rallentarne
l’avanzamento”.
“La
seconda buona notizia, prosegue Ferraccioli, riguarda i positivi
risultati di uno studio multicentrico condotto in Italia, con il
coinvolgimento di numerosi reparti di reumatologia e di medicina, che ha
stabilito che nelle giovani donne affette da sclerodermia che hanno
affrontato una maternità, il rischio gravidanza è per queste pazienti
sovrapponibile al rischio a carico delle donne “sane”. Questo risultato
è particolarmente importante perché la sclerodermia colpisce spesso le
giovani donne mettendo in crisi il loro progetto di famiglia”.
“La
terza buona notizia, conclude l’esperto, riguarda una delle più severe
complicanze della sclerodermia ovvero l’ipertensione polmonare: gli
studi condotti hanno dimostrato che oggi sono disponibili tre categorie
di farmaci in grado di risolvere le difficoltà respiratorie riducendo la
fibrosi polmonare e potendo ristabilire una buona qualità di respiro e
di vita”.
A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è Antonella Celano, presidente
APMAR - Associazione persone con malattie reumatiche, che anche
quest’anno organizza proprio in occasione della Giornata Mondiale della
sclerodermia, incontri informativi medici-pazienti e la possibilità di
effettuare un esame capillaroscopico in tutti i pazienti che hanno
fenomeno di Raynaud (punte delle dita che diventano bianche con il
freddo), utile per avere importanti informazioni sullo stato della
circolazione periferica in pazienti affetti dalla malattia o da altri
tipi di disturbi funzionali del circolo capillare. Per informazioni
numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it. Per la capillaroscopia non è necessaria la prenotazione, ma bisogna non avere lo smalto sulle unghie da almeno una settimana.
L’APMAR,
insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando
perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara.
La
sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune,
multi-sistemica, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un
andamento cronico e può essere altamente invalidante. E’ una malattia
relativamente rara, certamente sconosciuta ai più, che colpisce in
prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni,
anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa
15-20.000 i pazienti, con una incidenza (i nuovi casi) di 43 casi per
milione di abitanti ed una prevalenza (la frequenza) stimata di circa
341 casi/milione di abitanti in Italia.
Se
ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente
più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e
all’importanza degli organi interni coinvolti.
I
primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud,
che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo:
si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea
dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un
fastidioso disturbo ma che invece deve essere un sospetto per la
diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.
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